Помогите Еве: в семье нашего коллеги беда

В июне мы писали о Еве Мартыненко. У девочки редкое генетическое заболевание — ​спинальная мышечная атрофия. Помочь может одно из самых дорогих лекарств в мире, которое стоит 2,125 млн долларов.

Валерий Мартыненко работает в АСЭ главным специалистом производственно-технического отдела с 2018 года. Вместе с семьей он борется за жизнь дочери, им очень нужна любая помощь. На 25 августа собрано 10080700 рублей, это 6,3% от необходимой суммы.

СМА диагностируют у одного новорожденного из 10 тыс. При этой болезни поражаются двигательные нейроны спинного мозга, что ведет к нарастающей мышечной слабости — ​от ног и до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.

Ева чувствует себя хуже, ей трудно долго сидеть. Рост медленный, она плохо набирает вес. «СМА добралось до сердечка Евы. Все началось с того, что у нее появились боли в области сердца. Она плакала, показывала, что в этом месте «бо-бо», — говорит Валерий Мартыненко. — Зная, что эта болезнь поражает сердечную мышцу, мы немедленно отправились на УЗИ и консультацию кардиолога. Заключение неутешительное: из-за мышечной слабости сердечко малышки растет неравномерно». 

Валерий находится в командировке за рубежом. Его супруга Ольга каждый день возит дочь на укрепляющий массаж за 120 км в Ставрополь. «Мы продолжаем сбор средств, но он движется очень медленно, не хватает волонтеров для распространения информации. Поэтому просим откликнуться всех неравнодушных и внести посильный вклад в помощь Еве», — обращается Ольга.

На сегодняшний день Ева не получает никаких препаратов. «Информации от врачей пока нет, от Минздрава получаем только отписки. Мы хотим, чтобы нам дали хотя бы препарат «Спинраза». Это поддерживающая терапия, лишь приостанавливающая развитие болезни, но хоть что-то, пока мы собираем средства на «Золгенсму», — продолжает Валерий. — Мы подали в суд на Минздрав, так как иной возможности получить «Спинразу» нет: один укол стоит 8 млн рублей, в первый год нужно шесть уколов. Затем по три укола ежегодно, и так до конца жизни. Так что суд для деток с таким диагнозом — это обыденная процедура». 

СПОСОБЫ ПЕРЕВОДА

Карта Сбербанка: 4276 6000 4344 0086, Ольга Владимировна М.

По номеру телефона в «Сбербанке-онлайн»: +7 (988) 095-91-74

Карта ВТБ: 4893 4702 4185 7520, Валерий Владимирович М.

По номеру телефона в «ВТБ-онлайн»: +7 (963) 778-60-02

«Яндекс.Деньги»: 4100112720516371

PayPal: lelik-matysh.87@mail.ru

Следить за ситуацией с Евой, можно на страницах в Instagram, ВКонтакте и Одноклассниках.