Спасти Еву: дочери нашего коллеги требуется помощь

Месяц назад мы писали о Еве Мартыненко. У девочки редкое генетическое заболевание — ​спинальная мышечная атрофия. Помочь может одно из самых дорогих лекарств в мире, которое стоит 2,125 млн долларов.

Валерий Мартыненко работает в АСЭ главным специалистом производственно-технического отдела с 2018 года. Вместе с семьей он борется за жизнь дочери, им очень нужна любая помощь. На 23 июля собрано 7 214 520 рублей. Кроме того, фонды «Счастливые дети» и «Алеша» собрали для Евы 62 020 и 302 412 рублей.

СМА диагностируют у одного новорожденного из 10 тыс. При этой болезни поражаются двигательные нейроны спинного мозга, что ведет к нарастающей мышечной слабости — ​от ног и до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Ева чувствует себя пока неплохо, но грудная клетка уже начинает деформироваться из-за слабости мышц. Ребенку трудно долго сидеть. Рост медленный, Ева плохо набирает вес.

Остановить болезнь может препарат «Золгенсма» швейцарской компании Novartis. Его вводят один раз и на всю жизнь. Представляет собой копию гена SMN1, встроенную в геном вируса AAV9. Он хорошо проникает в клетки, включая моторные нейроны, которые больше всего страдают при СМА. В клетках начинает производиться нормальный белок SMN1, что благоприятно влияет на течение болезни.

СПОСОБЫ ПЕРЕВОДА

Карта Сбербанка: 4276 6000 4344 0086, Ольга Владимировна М.

По номеру телефона в «Сбербанке-онлайн»: +7 (988) 095-91-74

Карта ВТБ: 4893 4702 4185 7520, Валерий Владимирович М.

По номеру телефона в «ВТБ-онлайн»: +7 (963) 778-60-02

«Яндекс.Деньги»: 4100112720516371

PayPal: lelik-matysh.87@mail.ru

Следить за ситуацией с Евой, можно на страницах в Instagram, ВКонтакте и Одноклассниках.