Что такое норма: разбираем проблемы аутизма в романе «Скорость тьмы»

2 апреля — ​Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. В поддержку этой миссии нашу совместную с издательством Fanzon рубрику продолжает роман «Скорость тьмы» Элизабет Мун. Размышляют о прочитанном эксперты фонда «Обнаженные сердца» — ​невролог Святослав Довбня и клинический психолог Татьяна Морозова.

Итак, не очень далекое будущее. Главный герой Лу Аррендейл работает в айти-компании, в отделе, где все сотрудники — ​люди с аутизмом. Компания получает за это налоговые преференции. Появляется топ-менеджер, который хочет избавиться от отдела и предлагает Лу и его коллегам экспериментальное лечение.

— В массовом сознании бытуют две крайности. В понимании одних аутизм граничит с гениальностью, они приводят в пример Билла Гейтса, Стэнли Кубрика, Энтони Хопкинса. Для других это почти синоним неполноценности. Какое определение даете вы?

Святослав Довбня: Расстройство аутистического спектра, РАС, — ​это не болезнь, а нарушение развития, с которым человек рождается и живет всю жизнь. Для аутизма характерны трудности в социальном взаимодействии, коммуникации, обработке сенсорной информации (звуки, запахи, прикосновения могут казаться слишком интенсивными, даже болезненными), повторяющееся поведение (движения, действия, фразы или звуки), ригидность (сопротивление изменениям, выраженная приверженность рутине). Эти проявления называют ключевыми дефицитами аутизма.

Аутичные люди очень разные. Конечно, любой человек уникален, но в данном случае важно то, что не существует «одного» аутизма. Это спектр расстройств с разной степенью выраженности трудностей. Некоторым аутичным людям достаточно минимальной поддержки, некоторые нуждаются в серьезной помощи на протяжении всей жизни.

— По статистике, количество людей с РАС растет. Герои «Скорости тьмы» связывают этот факт с улучшением диагностики. Но роман написан в 2002 году. Как сейчас интерпретируется динамика? И есть ли понимание причин РАС?

С. Д.: По данным Минздрава РФ, аутизм диагностируется у одного из 100 детей. Та же статистика у Всемирной организации здравоохранения. В некоторых странах — ​Южной Корее, Дании, Канаде, США, Великобритании и др. — ​более высокие показатели. Так, в марте 2023 года в США расстройство аутистического спектра регистрировалось у одного из 36 детей в возрасте восьми лет, причем у мальчиков в среднем в 3,8 раза чаще, чем у девочек.

Да, большинство ученых и организаторов здравоохранения в мире объясняют рост частотности РАС улучшением диагностики. Что касается причин, то это все еще предмет изучения. Исследования указывают на значительную роль генетических факторов. Сложность в том, что выявлено уже более 300 генов, связанных с РАС. Некоторые мутации всегда приводят к аутизму, но это лишь 2–3 % случаев. Основная масса мутаций, ассоциированных с РАС, — ​ненаследуемые генетические изменения, то есть новые. Если в семье есть родственники с РАС, вероятность появления ребенка с РАС несколько повышается, но в целом остается сравнимой с другими семьями в этой популяции.

— Повествование ведется от лица Лу. Читатель быстро перенимает особенности мышления и восприятия героя и начинает сомневаться в нормальности «нормальных» людей. Они иррациональные, непоследовательные, завистливые. Невольно задумываешься: что есть норма? Как менялось отношение к аутизму в медицине?

Татьяна Морозова: О том, что такое норма, психологи и психиатры спорят давно. Называя кого‑то нормальным, вы подразумеваете, что существуют ненормальные люди, таким образом стигматизируя их особенности и заявляя, что к разумным существам применимы критерии нормативного и ненормативного, правильного и неправильного. По этой причине, например, вместо «нормальные дети» лучше говорить «типично развивающиеся дети».

Наверняка эти вопросы мучили и Элизабет Мун, у ее сына Майкла аутизм. Книга вышла, когда набирало обороты движение за нейроразнообразие — ​термин ввела в 1998 году австралийский социолог Джуди Сингер. Сторонники идеи широкой вариативности функционирования человеческого мозга выступали за гражданские права, равенство, уважение и полную социальную инклюзию для людей с нейроотличиями. Быть нейроотличным — ​значит иметь мозг, который функционирует способом, отличным от считающегося нормой. По всей видимости, эта доктрина оказала влияние на автора.

— Лу и его ровесники — ​последние аутисты. Все, кто моложе, продиагностированы и вылечены в утробе матери или сразу после рождения. В реальности есть какие‑либо способы вылечить РАС?

Т. М.: Непростой вопрос. Во-первых, это сложное, комплексное нарушение, механизма возникновения которого мы досконально не знаем. Во-вторых, в романе «программы раннего вмешательства» переведены как «лечение». Но в реальности это психолого-педагогические программы, которые помогают детям с РАС перенимать навыки общения, социализации, учиться новому и справляться с трудностями. Такие программы действительно оказывают огромное влияние на будущее человека. Наш фонд с 2014 года занимается программами раннего вмешательства для дошкольников с аутизмом. Однако полного излечения, при котором аутичный человек превращается в нейротипичного, не существует.

С. Д.: К сожалению, нередко можно услышать обещания вылечить аутизм. Методы сомнительные — ​уколы, медикаменты, диеты, электротоки, магнитное поле и др., которые не имеют научно доказанной эффективности и могут нанести вред психическому развитию и даже физическому здоровью ребенка.

— У работодателя Лу целый отдел сотрудников с РАС, у них специальные условия работы. О чем речь?

Т. М.: Поскольку ключевые дефициты индивидуальны, нужно учитывать потребности конкретного сотрудника. Это могут быть дополнительные перерывы, перенос времени начала и конца рабочего дня, чтобы избежать сенсорных перегрузок в общественном транспорте, особая организация рабочего места, задач. Адаптация требует от работодателя специальных знаний, которых часто не хватает. В основном это довольно простые вещи, но они помогают аутичным сотрудникам быть очень продуктивными.

КСТАТИ

Больше информации о РАС вы найдете на сайте nakedheart.ru. Там же можно поддержать работу фонда «Обнаженные сердца», который помогает детям и молодым людям с аутизмом.